Votre soutien : à qui ? Pourquoi ? #2/2

 Certains le savent peut-être, dans le futur, en poursuivant nos efforts et grâce à vous, nous espérons devenir association reconnue d'utilité publique.

En effet, la volonté de l'association, insufflée par Guillaume lui-même, est de venir en aide à d’autres personnes en situation de handicap. 

C’est ainsi que nous avons croisé le chemin de Mégane, Johanna et Clémence.

Mégane a 21 ans et elle a le syndrome d'Ehlers-Danlos. C’est une hyperlaxité due à un manque de collagène. Cette maladie lui provoque 10 à 30 luxations par jour et la fait beaucoup souffrir.
Aujourd’hui, sa maladie n’est toujours pas reconnue auprès de la sécurité sociale et elle ne bénéficie donc pas des remboursements des divers soins  qui lui sont nécessaires.

Par exemple, elle est suivie par un kiné dont les frais ne sont pas pris en charge, de même que ses orthèses de genoux, de poignets et de pieds (1154 euros en tout dont seule une infime partie est remboursée par la mutuelle) qui doivent être changés tous les 3 ans.

Il lui arrive également de devoir se déplacer sur Paris pour faire des examens de santé ce qui engendre beaucoup de frais de déplacement.
Elle voit également une psychomotricienne dont les frais sont à peine couverts par l’aide de la MDPH.

L’association Guillaume a pu grâce à vous reverser des aides à la famille et cela a permis à Mégane de ne pas avoir à choisir entre la psychomotricienne et de nouvelles orthèses.

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Johanna a 5 ans et demi. Elle a gardé des séquelles suites à un manque d’oxygène à la naissance.

Elle est mal voyante mais elle ne régressera à priori pas.

Jusqu’à récemment elle avait une motricité très limitée et une élocution quasi nulle. Ceci était sans compter sur la détermination de ses proches à l’entourer, la stimuler et trouver des méthodes pour la faire progresser.

A force de chercher, ses parents ont par exemple découvert sur internet la méthode Tomatis. Il s’agit d’utiliser un casque auditif stimulant le cerveau par des musiques et sons spécifiques (fréquences et niveaux sonores différents) et ce durant des séances quotidiennes de 2h.

Cette méthode a plusieurs domaines d’application et notamment de lutter contre les troubles de l’apprentissage et du langage.

Ce casque a permis à Johanna de faire des progrès significatifs en très peu de temps.

L’inconvénient de cette méthode est un coût de mise en œuvre relativement élevé : le casque est loué 2000€ pour 4 mois et demi, à renouveler autant de fois que des progrès sont constatés.

L’association Guillaume a permis à Johanna de pouvoir continuer à utiliser cette méthode en participant en direct au coût de la location.

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Clémence a 13 ans et est atteinte de myasthénie congénitale. C’est une maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle.

La caractéristique principale est une fatigue fluctuante des muscles, fatigue aggravée par l’utilisation des muscles et améliorée, en partie au moins, par le repos de ces mêmes muscles.

Le traitement qu'elle a n'est pas curatif. Les médicaments sont là pour stimuler le neurologique et il n’y a pour l’instant pas de traitement pour cette maladie.

Clémence est en 4ème et très bonne élève. Elle a un ordinateur d'Handicap Ecole qui ne lui appartient pas.
Pour lui faciliter la tâche, sa maman lui a acheté une imprimante.

Elle prend des cours de piano pour stimuler ses connexions nerveuses et garder une certaine dextérité.

L'association est également fière de pouvoir, avec ses petits moyens, apporter une contribution à la famille afin qu'elle puisse continuer à payer des leçons de piano à Clémence.

Ces aides ne seraient pas possibles sans vous et sans es membres de l'association que nous ne remercierons jamais assez pour leur présence et leur bienveillance.