L'association Guillaume, c'est qui, c'est quoi ?

C'est une toute jeune association née de la rencontre entre le besoin et la générosité. C'est Astride, Marie-Odile, Anne, Claudine, Eliane, Marie-Laure, Natacha, Maud et bien d'autres qui se sont dit qu'avoir conscience qu'il y a des gens dans le besoin, c'est bien, mais faire quelque chose pour changer, c'est mieux !

Guillaume, c'est un p'tit gars de 13 ans, un pré-ado au caractère bien trempé, espiègle et curieux de la vie.
Guillaume est né il y a 13 ans de l'amour de son papa et de sa maman et commence à grandir tout comme il faut. Les mois passent et nous assistons tous avec attendrissement aux premiers sourires, aux premiers mots, aux premiers bisous... Oui mais les premiers pas se font désirer ...!
"Guillaume est un bébé fainéant" qu'il nous dit, le médecin. On aurait bien aimé. Le diagnostique tombe à 18 mois : Guillaume est atteint de l'amyotrophie spinale de type II.

L'amyotro..quoi ?!

L'amyotrophie spinale proximale (SMA pour spinal muscular atrophy) est une maladie d'origine génétique due à des anomalies de l'ADN. Ces anomalies entrainent la dégénérescence de cellules nerveuses situées dans la moelle épinière qui commandent l'activité musculaire. Les nerfs moteurs par lesquels passe la commande des mouvements sont lésés et meurent. L'ordre du mouvement n'est plus acheminé aux muscles. Inactifs, ceux-ci s'affaiblissent, s'atrophient et se rétractent.
Concrètement, Guillaume n'est pas pret de marcher, et ça va pas aller en s'améliorant.

À défaut des premiers pas, Guillaume fait ses premiers tours de roues à l'âge de 3 ans (dans un beau fauteuil électrique tout rouge).
Comme tout enfant, il grandit. La maladie évolue elle aussi, et comme si cela ne suffisait pas, en 2011, un nouveau diagnostique tombe : Guillaume est également atteint de la mucoviscidose.

Bref, ses besoins changent, il lui faut aujourd'hui un fauteuil sur mesure, adapté, avec la meilleure ergonomie possible pour qu'il puisse profiter des beaux jours, promener son chien, se balader en famille et rouler sur les pieds de sa soeur parce que ça le fait marrer et que c'est une des rares libertés qu'il lui reste.

Voilà, aujourd'hui l'association c'est pour Guillaume, mais demain, nous aimerions pouvoir aider d'autres enfants qui ont le besoin et l'envie de bouger, en leur rendant accessible leurs rêves, ou au moins une balade à l'air libre.